《中华护理杂志》2008年04期 加入收藏    获取最新 
 血友病未成年患者健康相关生活质量测量工具的研究进展
 刘云;郭爱敏
   <正>血友病是一种遗传性凝血因子缺乏导致的出血性疾病,分为血友病A(缺乏Ⅷ因子)和血友病B(缺乏Ⅸ因子),以创伤后或自发的关节、肌肉、软组织出血为主要特征[1]。血友病本身及其相关并发症均会影响患者的健康相关生活质量
【作者单位】:中国协和医科大学护理学院;中国协和医科大学护理学院
【关键词】:儿童;青少年;血友病;生活质量
【分类号】:R473.5
【DOI】:CNKI:SUN:ZHHL.0.2008-04-030
【正文快照】:
  血友病是一种遗传性凝血因子缺乏导致的出血性疾病,分为血友病A(缺乏Ⅷ因子)和血友病B(缺乏Ⅸ因子),以创伤后或自发的关节、肌肉、软组织出血为主要特征[1]。血友病本身及其相关并发症均会影响患者的健康相关生活质量(Health Related Quality of Life,HRQOL)。血友病未成年患者
 
 推荐 下载CAJ全文           下载PDF全文
 CAJViewer7.0阅读器支持所有CNKI文件格式,AdobeReader仅支持PDF格式
 【参考文献】 共(22)篇 
 中国期刊全文数据库找到 3 条
 
1王兆钺; 血友病诊治的进展与展望 [J];临床血液学杂志; 2004年02期
2卢奕云,郝元涛,静进; 儿童生存质量测定量表Peds QL~(TM)的结构及应用概况 [J];现代预防医学; 2006年05期
3李鲁,王红妹,沈毅; SF-36健康调查量表中文版的研制及其性能测试 [J];中华预防医学杂志; 2002年02期
 西文参考文献找到 10 条
 
1Von Mackensen S,Bullinger M; Development and testing of an instrument to assess the quality of life of children with hemophilia in Europe(Haemo-QoL)[J]. [M];Haemophilia; 2004年
2Varni JW,Seid M,Kurtin PS; PedsQL4.0:reliability and validity of the pediatric quality of life inventory version4.0generic core scales in healthy and patient populations[J]. [M];Med Care; 2001年
3Fischer K,Vanderbom JG,Vandenberg HM; Health-related quality of life as outcome parameter in haemophilia treatment[J]. [M];Haemophilia; 2003年
4Scalone L,Mantovani LG,Mannucci PM,et al; Quality of life is as-sociated to the orthopaedic status in haemophilic patients with in-hibitors[J]. [M];Haemophilia; 2006年
5Dirk P,Iris P,Johanna G,et al; Hepatitis C and health-related quality of life among patients with hemophilia[J]. [M];Haematologica—The Hematology Journal; 2005年
6Remor E,Young NL,Von Mackensen S,et al; Disease-specific quali-ty-of-life measurement tools for haemophilia patients[J]. [M];Haemophilia; 2004年
7Young NL,Bradley CS,Blanchette V,et al; Development of a health-related quality of life measure for boys with haemophilia:the Canadian Haemophilia Outcomes-Kids Life Assessment Tool(CHO-KLAT)[J]. [M];Haemophilia; 2004年
8Bullinger M,Von Mackensen S; Quality of life assessment in haemophil-ia[J]. [M];Haemophilia; 2004年
9Ravens SU,,Bullinger M; Assessing health-related quality of life in chronically ill children with the German KINDL:first psychometric and content analytical results[J]. [M];Quality of Life Research; 1998年
10Manco JM,Morrissey HG,Edelman LB,et al; Development and val-idation of a measure of disease-specific quality of life in young chil-dren with haemophilia[J]. [M];Haemophilia; 2004年
 【共引文献】 共(112)篇 
 中国期刊全文数据库找到 10 条
 
1彭丹,毛新展,廖龙元,倪江东; 甲型血友病合并骨折围术期治疗探讨 [J];中国医师杂志; 2005年02期
2黄耀星,贾林; 胰腺疾病患者生存质量的评估及量表应用 [J];国外医学.内科学分册; 2006年09期
3刘剑伟,张新霞,王佳,杜晓晗,曾净,许家康; 西藏与内地主要传染病情况对比分析 [J];第三军医大学学报; 2005年22期
4张宁,宋军,刘世巍,陈忠英,任可,安海燕,史颖红; 肾性骨病患者生存质量主要影响因素的研究 [J];中华中医药杂志; 2005年05期
5沈艳红,李军,曹洪涛,彭迎春; 应用SF-36量表测量护生的生命质量研究 [J];中国护理管理; 2007年02期
6陈仁友,廖东铭,李向红,谢朝戟,冯启明,黎燕宁; SF-36量表在农村老年人生命质量测定的信度和效度评价 [J];广西医科大学学报; 2005年02期
7胡宝明,叶京英,丁秀,张玉焕,王江泳,王立曼,李鸿光; 阻塞性睡眠呼吸暂停低通气综合征患者生活质量的相关性研究 [J];中国耳鼻咽喉-头颈外科; 2006年07期
8胡文锋,卢祖洵; 社区卫生服务中心糖尿病患者的生命质量评价 [J];中国社会医学杂志; 2007年03期
9何静,张俐,袁发焕; 血液透析患者生活质量的影响因素分析 [J];重庆医学; 2008年02期
10李明,王传锋,贺石生,朱晓东; 简体中文版脊柱侧凸研究学会22项问卷表(SRS-22)的信度和效度评价 [J];第二军医大学学报; 2008年02期
 中国优秀硕士学位论文全文数据库找到 10 条
 
1何高; 中文版RMDQ下腰痛量表的研制 [D];安徽医科大学; 2005年
2付炜; 心理干预对恶性肿瘤患者及其配偶生活质量的作用研究 [D];天津医科大学; 2006年
3陶杨; 疏肝健脾法治疗腹泻型肠易激综合征的临床研究 [D];成都中医药大学; 2006年
4窦东梅; 河南两城乡儿童生存质量及影响因素研究 [D];郑州大学; 2007年
5王丽萍; 永久性房颤患者治疗前后生存质量的初步研究 [D];第一军医大学; 2006年
6张敏; 我国健康相关生命质量应用研究现状、问题及对策 [D];沈阳药科大学; 2006年
7张菊; 重症急性胰腺炎患者术后的远期生存质量调查及其影响因素分析 [D];浙江大学; 2005年
8付华鹏; 沈阳市最低生活保障金家庭成员的生命质量调查 [D];中国医科大学; 2004年
9蒋建平; 手助腹腔镜与开放根治性肾切除术治疗肾癌生命质量评定的研究 [D];浙江大学; 2007年
10陈其龙; 胰十二指肠切除术后患者生活质量研究 [D];浙江大学; 2006年
 中国博士学位论文全文数据库找到 3 条
 
1陈天辉; 健康相关生命质量(HRQoL)对慢性病患者卫生服务利用影响的研究 [D];浙江大学; 2006年
2叶旭军; 城市外来农民工的健康状况及影响因素研究 [D];浙江大学; 2003年
3刘国琴; 民族亚文化人群健康状况研究 [D];四川大学; 2007年
 中国重要会议论文全文数据库找到 1 条
 
1包庆惠,萧蕙,张广清,王琳,袁映梅; 情志护理对卒中后抑郁患者生存质量的影响 [A];广东省针灸学会第十次学术交流会论文汇编 [C]; 2007年
 【二级参考文献】 共(11)篇 
 中国期刊全文数据库找到 5 条
 
1蒙衡,吴汉荣; 儿童生活质量评价的方法学问题 [J];国外医学.社会医学分册; 2000年01期
2陈云弟,王寅文,吴竞生,陈美珏,盛敏,任兆瑞,曾溢滔; 因子Ⅷ基因倒位的检测与血友病甲的分子诊断 [J];中华血液学杂志; 1995年09期
3王健民,韩凤来,杨健民,孟沛霖,闵碧荷,邱信芳,卢大儒,薛京伦,周洁民,王肖鹏; 血友病乙基因治疗临床研究 [J];中华血液学杂志; 1994年06期
4王学锋!200025,刘元昉!200025,李志广!200025,储海燕!200025,桑晓洁!200025,樊绮诗!200025,王鸿利!200025; 血友病A携带者检测与产前诊断 [J];中华血液学杂志; 2001年03期
5万崇华!650031; 生命质量研究中一些重要问题的商讨(一) [J];中国行为医学科学; 1999年01期
 西文参考文献找到 6 条
 
1Boggio L N, Green D; Acquired hemophilia [M];Rev Clin Exp Hematol; 2001年
2VandenDriessche T, Collen D, Chuah M K L; Gene therapy for the hemophilias [M];J Thromb Haemost; 2003年
3van den Berg H M, Fischer K; Prophylaxis for severe hemophilia: experience from Europe and the United States [M];Semin Thromb Hemost; 2003年
4Mannucci P M; Hemophilia: treatment opinions in the twenty-first century [M];J Thromb Haemost; 2003年
5Lethagen S; Desmopressin in mild Hemophilia A: indications, limitations, efficacy, and safety [M];Semin Thromb Hemost; 2003年
6Oranwiroon S, Akkarapatumwong V, Pung-Amritt P, et al; Determination of hemophilia A carrier by mutation analysis [M];Haemophilia; 2001年
 【相似文献】 
 中国期刊全文数据库
 
1Verhulst S.L.,Schrauwen N.,De Backer W.A.,Desager K.N.,刘莉; 多导睡眠描记法的首夜效应对儿童及青少年可疑睡眠障碍呼吸的判定作用 [J];世界核心医学期刊文摘(儿科学分册); 2006年08期; 23-24
2 减低儿童痛感的策略 [J];国外医学.护理学分册; 1996年01期; 33-34
3管淑芬,宋术亮,屈福荣,王林,相有章; 山东城市儿童青少年心电图1546例分析 [J];中国学校卫生; 2003年01期; 77-78
4王田福; 实用护理心理学(21) [J];护士进修杂志; 1988年01期; 12-13
5梁世伟,王艳萍,腾胜科; 青少年腰椎间盘突出症11例CT分析 [J];人民军医; 2004年06期; 27
6管淑芬,宋术亮,屈福荣,王林,相有章; 1877例青少年的心电图分析 [J];华北国防医药; 2002年04期; 42-43
7司丽华; 350例门诊青少年心理障碍的分析及干预措施 [J];天津护理; 2002年02期; 28-29
8洪凤阳,陈彦云,李树林; 哈尔滨、大庆两市区1034例7~20岁健康儿童及青少年血脂7项的测定 [J];中国儿童保健杂志; 1996年02期; 20-22
9高雪梅,周志刚,赵艺蕾; 儿童突眼45例CT诊断 [J];郑州大学学报(医学版); 2004年01期; 149-151
10沈抒,孙启良,谢欲晓; 儿童精神发育迟滞的康复评价及其相关问题的探讨 [J];中国康复医学杂志; 2003年04期; 56-59
 中国优秀硕士学位论文全文数据库
 
1刘华玲; 广州市2~6岁儿童睡眠障碍发生现况及其影响因素研究 [D];暨南大学; 2005年
2权松民; 独立成分分析方法在儿童镇静状态下视觉刺激fMRI中的应用 [D];中国医科大学; 2006年
3赖爱平; 降低儿童多层螺旋CT检查辐射剂量的研究 [D];浙江大学; 2005年
 中国博士学位论文全文数据库
 
1邵剑波; 儿童腺样体肥大及其相关疾病的临床影像学研究 [D];华中科技大学; 2006年
 中国重要会议论文全文数据库
 
1吕业光; 儿童末梢采血的改进 [A];第七届中日护理学术交流会议论文汇编 [C]; 2001年
2刘建华; 儿童截肢的护理与康复指导 [A];第五届中韩护理学术交流会议论文汇编 [C]; 2002年
3盛晓阳,薛敏波,沈理笑,洪昭毅; 上海0—17岁儿童骨骼超声传导速度与高加索儿童的比较 [A];新世纪预防医学面临的挑战——中华预防医学会首届学术年会论文摘要集 [C]; 2002年
4王羡懿,刘立中,牙力坤,叶红; 外科手术是儿童OSAS治疗方法之一(附5例报告) [A];中国睡眠研究会第二届学术年会论著汇编 [C]; 2001年
5刁兴建; 儿童截肢的特点及假肢设计 [A];继往开来 与时俱进——2003年康复医学发展论坛暨庆祝中国康复医学会成立20周年学术大会论文集 [C]; 2003年
6郑敏; 彩色多普勒超声对7至13岁儿童正常肾脏血流动力学观察 [A];2005年全国医学影像技术学术会议西部论坛论文汇编 [C]; 2005年
7乐家新,丛玉隆,王海红,王丹玲,兰亚婷,徐大韬,王红霞,秦晓玲; 健康儿童和青少年网织红细胞计数与分群测定 [A];第五次全国中青年检验医学学术会议论文汇编 [C]; 2006年
8龙昉; 儿童特发性肺含铁血黄素沉着症的X线表现 [A];中华医学会第十三届全国放射学大会论文汇编(下册) [C]; 2006年
9李飞,苏林雁,刘军,周顺科,严莉荣,黄幸,李宝君,胡德文; 冲动儿童脑功能的初步研究 [A];中国心理卫生协会儿童心理卫生专业委员会第十次学术交流会论文集 [C]; 2006年
10刘莉莉; 高压氧治疗中儿童的心理护理 [A];第七届中日护理学术交流会议论文汇编 [C]; 2001年
 中国重要报纸全文数据库
 
1湖南 副主任医师 王小衡; 儿童溺水的现场急救 [N];家庭医生报; 2005年
2主任医师 应敏刚; 有关儿童患癌的几个误区 [N];福建卫生报; 2004年
3张献怀; 两儿童危重烫伤获新生 [N];健康报; 2004年
4梅海波; 频繁肌肉注射当心儿童致残 [N];大众卫生报; 2004年
5汪宗俊; 频繁肌肉注射当心儿童致残 [N];广东科技报; 2004年
6苏州大学附属第一医院副主任医师 张玮; 儿童或孕妇能接受“核检查吗” [N];健康报; 2001年
7见习记者 谭晓青 采访专家 西安交通大学第一附属医院儿科副主任医师 周熙惠; 成人服用儿童药 并非人人都有效 [N];现代保健报; 2007年
8柳君; 先天性心脏病儿童要及时医治  [N];广西日报; 2004年
9唐浩; 儿童也能脑溢血 [N];健康报; 2005年
10林颂华; 儿童食管炎的护理125例 [N];现代护理报; 2004年